- Heftet gir en grundig, popularisert gjennomgang av alle sider ved sykdommen, og er skrevet med tanke på både pasienter, pårørende, helsepersonell og andre interesserte, sier Wyller. Wyller tok i 2007 som første lege i Norge doktorgraden på kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdom og jobber i dag som underordnet lege på Barneklinikken.
Stor interesse - Vi opplever formidabel interesse rundt kronisk utmattelsessyndrom og vår kompetanse, forteller Wyller. Derfor har Barneklinikken ved Rikshospitalet valgt å bygge opp kompetanse på kronisk utmattelsessyndrom hos barn og ungdommer under 18 år.
- Etter oppdrag fra Helsedirektoratet har vi ansvaret for nasjonal kompetanseheving og -spredning i forhold til denne pasientgruppen. Virksomheten har tre hovedområder: Klinikk, forskning og formidling/kompetansespredning.
- Det er også etablert et nettverk av barneleger med spesiell interesse for kronisk utmattelsessyndrom hvor de aller fleste barneleger i Norge er representert, fortsetter Wyller. Det arbeides med å danne tilsvarende nettverk for andre grupper av helsepersonell. I tillegg er Rikshospitalet representert i Nasjonalt kompetansenettverk for kronisk utmattelsessyndrom som ledes av Helsedirektoratet
Om kronisk utmattelsessyndrom på www.rikshospitalet.no - I tillegg til lansering av informasjonsheftet er vi også stolte over å kunne presentere fyldig informasjon om utmattelsessyndromet og vår kompetanse på egne internettsider, sier Wyller.
- I tillegg til informasjon om sykdommen, legger vi også ut artikler, forskning, kontaktinformasjon og annet vi mener er relevant for pasienter, pårørende og medisinsk personell. - Vi jobber først og fremst mot barn, men utelukker ikke at også voksne kan ha nytte av informasjonen fra heftet og fra våre nettsider, opplyser Wyller.
I tillegg til heftet er det utarbeidet en liten, kortfattet folder der noen helt sentrale fakta om sykdommen er beskrevet. Folderen er særlig beregnet på pasienten, og kan også deles ut til venner og skolekamerater. Heftet og folderen kan lastes ned fra www.rikshospitalet.no. Kontakt Barneklinikken ved Kari Gjersum for papirversjon. Denne koster kroner 50,-