Juvenil Dermatomyositt (JDM)  

Hvorfor får noen sykdommen?

Det vet vi ikke. Både barn, ungdom og voksne kan få dermatomyositt, men sykdommen arter seg forskjellig hos voksne. Hos voksne er det en sammenheng med tilstedeværelse av ondartet sykdom. Det er det ikke hos barn.

Kjennetegn ved sykdommen

I perioder kan sykdommen være svært aktiv og man kan ha mange plager. Men sykdommen kan også ha roligere perioder, med færre og mindre plagsomme symptomer.

Punktene nedenfor viser vanlige plager ved JDM, men det er store individuelle forskjeller!

Plager fra musklene

Muskelsvakhet er det viktigste funnet ved JDM. Som regel kommer svakheten sakte, gjerne i løpet av tre til seks måneder, men den kan også komme i løpet av få dager.

Sykdommen rammer muskulaturen i

• lår og hofter
• mage
• nakke, skuldre og overarmer

Selv om disse musklene er svakere, kan man samtidig ha vanlig styrke i annen muskulatur. Det betyr f.eks. at noen kan være "sterke i klypa", men at muskulaturen i overarmen er så svak at det er vanskelig å løfte armen for f.eks. å ta på en genser. Det kan også være vrient å reise seg opp fra bakken eller en stol. Svakheten er lik på begge sider av kroppen.

Ca. halvparten av de som har JDM, har vondt i musklene, men det er sjeldent plagsomt.

Plager fra leddene

Fordi muskulaturen mister sin tøyelighet som følge av betennelsen, kan det være vanskelig å bevege leddene. Musklene som går over ledd kan bli kortere og bli stående sammentrukket. Dette kan føre til at man etter hvert ikke klarer å bøye eller strekke leddet helt. Dette kalles kontraktur.

Noen er stive i kroppen om morgenen eller etter at de har sittet lenge i ro. Som regel hjelper det med varme (f.eks. en varm dusj) og få beveget på seg.

Ca. en tredjedel av de som har sykdommen har leddsmerter og noen få kan også få hevelser i ledd, men leddene blir ikke ødelagte.

Utslett

Alle med JDM får hudforandringer. Det opptrer gjerne på strekksiden av ledd, i ansikt, nakken og på brystet. I noen tilfeller er utslettet ømfintlig for sol. Det er også vanlig med et lilla utslett ved øyelokkene, som også kan bli hovne.

Skjelling over fingerknokene

Noen kan få avskalling av huden over fingerknokene. Dette utslettet kan minne litt om psoriasis (- men er det ikke!), og ha et visst rødlilla perlemorpreg. Hudforandringene kan også komme på andre deler av kroppen.

Forkalkninger

Forkalkninger er vanlig hos barn. Disse kommer senere i sykdomsforløpet enn muskelsvakhet, ofte først etter ½ - 1 år sykdom. Forkalkninger vil si at kalk, som alle har naturlig i kroppen, klumper seg sammen til harde områder. Det kan være like under huden i større eller mindre områder, eller mer dypt rundt muskulatur. Hvis det er mye kalk omkring ledd, kan det gjøre vondt og det kan være vanskelig å bevege.

Kalken kan forsvinne av seg selv, men kan også bryte ut gjennom huden. Da er det fare for å få sår og infeksjoner. 

Kan jeg bli frisk?

Hos 70-80% varer sykdommen i 1-2 år, og går deretter over av seg selv

10-40% får forkalkninger som kommer når sykdommen er i bedring. Hos ca. halvparten av dem forsvinner kalken helt eller delvis etter 1-2 år.

15-20 % kan få tilbakefall med høy sykdomsaktivitet i debutfasen eller de har en sykdom som forblir aktiv i lang tid.

Behandling av JDM

Det finnes ingen behandling som med sikkerhet vil gjøre en frisk, men det finnes medisiner som bremser sykdommen og som reduserer plagene sykdommen kan gi. De fleste med JDM vil i perioder ha behov for fysioterapi for å trene bevegelighet og muskulatur. Hos noen opererer man sjenerende kalk. Det skjer i narkose.