Tidligere Nasjonalt kompetansesenter for tuberøs sklerose ble opprettet i 1998. Kompetansesenteret ble høsten 2008 tildelt ansvaret for flere diagnoser og har søkt om navneendring som er til behandling i Helse- og omsorgsdepartementet. Vi utarbeider nå tilbud i forhold til
- Aicardi syndrom
- Landau-Kleffner syndrom
- Sturge-Weber syndrom
- Tuberøs sklerose kompleks
Brukere, pårørende og fagpersoner over hele landet kan kontakte oss uten henvisning. Alle våre tjenester er gratis. For å kunne utarbeide et godt tilbud er vi avhengig av dialog og erfaringsutveksling med deg som
- har diagnosen selv
- er pårørende
- er behandler
- er tjenesteyter i kommunen
Hovedoppgaver
Forskning og fagutvikling
Vi skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging gjennom fagutvikling og forskning både på fag-, individ- og systemnivå.
Informasjon
Vi innhenter og samordner fagkunnskap om, og erfaringer med, Tuberøs sklerose. Denne informasjonen formidles på en brukervennlig måte i rådgivnings- og kurssammenheng, samt via informasjonshefter, videoer og internett.
Rådgiving
Vi gir rådgivning og veiledning til brukere, pårørende og fagpersoner. via telefon og e-post henvendelser, i polikliniske møter på senteret eller ved behandlende sykehus/instans i brukerens nærmiljø.
Kurs
Vi arrangerer kurs og nettverksmøter for brukere, pårørende og fagpersoner. Kursene utformes alltid i samarbeid med lokale instanser. Varighet og innhold vil avhenge av kompetanse og muligheter i det lokale hjelpeapparatet. Kursene inneholder medisinsk informasjon rettet mot diagnoser eller mer generelle tema som: hverdag i barnehage/skole/arbeidsliv, kosthold, fysisk aktivitet, trygder og rettigheter. Erfaringsdeling er en viktig faktor både ved kursene og nettverksmøtene.
Ta kontakt med oss på e-post: Kompetansesenter-sse@rikshospitalet.no
Ja: 50% Nei: 50%
Se kortversjon
