• Om senteret og diagnosegruppene
• Planer og rapporter (SSD)

Klikk her for å gå til senterets eksterne nettsider 

Rådgivning

Senter for sjeldne diagnoser gir råd­givning og veiledning til pasienter, pårørende og fagpersoner:

• ved telefon og e-posthenvendelser
• i møter på senteret eller ved behandlende sykehus
• i pasientens lokalmiljø

Kurs

Senter for sjeldne diagnoser arrangerer kurs for pasienter, pårørende og fagpersoner. Kursene varer fra 1 til 5 dager og holdes på ulike steder i landet. De inneholder medisinsk infor­masjon rettet mot diagnoser eller mer generelle tema som hverdag i barnehage/skole/arbeidsliv, kosthold, fysisk aktivitet, trygder og rettigheter. Erfaringsdeling er en viktig del av kursene.

Kunnskapsbase og brobygger

Det lokale hjelpeapparatet har ofte lite kjennskap til sjeldne diagnoser. Kompetanseoverføring og infor­masjonsmøter i pasientens lokalmiljø er derfor en sentral del av senterets tilbud. Det arbeides aktivt for at overganger mellom livsfaser planlegges i god tid, slik at aktuelle tiltak og tjenester kan iverksettes.

Pasientmedvirkning

Senter for sjeldne diagnoser samarbeider med enkeltpasienter, pårørende og pasientorganisasjoner. Senteret har et Senterråd der pasientene, representert ved sine organisasjoner, sammen med fagperso­ner gir råd til organisering og utvikling av senteret.

Forskning og utvikling (FoU)

FoU-virksomheten ved senteret drives i samarbeid med pasientorganisasjoner og fagmiljøer i inn- og utland. Nye internasjonale forskningsresultater og resultater av senterets egne prosjekter formidles til brukere og aktuelle fagmiljøer.

Senterleder: Bengt Frode Kase

Sentralbord: 23075340

Landsdekkende

Senteret er landsdekkende og arbeider på oppdrag fra Helsedirektoratet.

Informasjon om andre sjeldne diagnoser kan man også få på Helsedirektoratets servicetelefon: 800 41 710.

Se også www.rarelink.no for en oversikt over sjeldne diagnoser og lenker til beskrivelser.