Kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) hos barn og ungdommer (under 18 år) er et satsningsområde for Barneklinikken. Etter oppdrag fra Helsedirektoratet har vi ansvaret for nasjonal kompetanseheving og –spredning i forhold til denne pasientgruppen. Virksomheten har tre hovedområder: Klinikk, forskning og formidling/kompetansespredning.
Før pasientene kommer til oss må det være gjennomført en tilstrekkelig grundig rutineutredning, Vi har en kapasitet på to nye pasienter hver uke. Ventetiden er for tiden (juni 2008) ca. åtte måneder.
Ønsker du å snakke med barn/ungdom med CFS/ME på nett? På Familienettet.no finnes et eget forum hvor barn/unge med CFS/ME kan snakke sammen.
Les mer om Enhet for kronisk utmattelsessyndrom (CFS-teamet) >>
Ved Barneklinikken tas pasientene imot til et to-dagers opphold på dagposten etter et standardisert, tverrfaglig utredningsprogram. Målet med dette oppholdet er å:
- Stille en endelig diagnose
- Utrede hvilke disponerende, utløsende og vedlikeholdende faktorer som er særlig viktig for den enkelte pasient
- Gi råd om behandling
Pasienter med lang reisevei får tilbud om overnatting på pasienthotellet. Pasienter med svært dårlig funksjonsnivå (permanent sengeliggende) innlegges i avdelingen.
Oppfølging
Pasientene blir rutinemessig innkalt til en poliklinisk kontroll etter 6 måneder. Det gis også tilbud om lærings- og mestringskurs (2-dagers samling på hotell) for pasienter, foreldre, søsken og representanter fra lokalt helseapparat. Dette kurset gjennomføres i nært samarbeid med Lærings- og mestringssenteret ved Rikshospitalet, og med Oslo Røde Kors Barnehjelp.
Øvrig oppfølging ivaretas av henvisende instans i samarbeid med primærhelsetjenesten.
Faglige nettverk
Det er nylig etablert et nettverk av barneleger med spesiell interesse for kronisk utmattelsessyndrom. De aller fleste barneavdelinger i Norge er representert. Det arbeides med å danne tilsvarende nettverk for andre grupper av helsepersonell.
På Familienettet.no finnes et eget forum hvor barn/unge med CFS/ME kan snakke sammen.
Ja: 72.7% Nei: 27.3%
Se kortversjon
